Durante el diagnóstico y el tratamiento

Horario diario y rutina familiar

Cada hijo tiene un horario diario establecido en función de su edad, sus intereses y las necesidades compartidas de la familia. Más allá de cuál sea el horario habitual de su hijo, es una importante fuente de estabilidad y seguridad para él. Cuando la mayor parte del horario del niño se mantiene predecible y familiar a pesar de los cambios que rodean su enfermedad, la vida se siente tranquilamente normal. Las interrupciones en la rutina familiar son inevitables, y cada niño y cada familia tendrán necesidades diferentes, pero mantener la coherencia en aspectos importantes de la vida de un niño le transmite una sensación de estabilidad y seguridad — y la rutina diaria familiar se puede sentir como un oasis para las preocupaciones sobre su condición médica.

El horario diario de su hijo

Tener el horario diario escrito en papel puede ayudarle a gestionar la complejidad de la vida familiar, y puede ser un recurso organizativo para los niños mayores. Todas las actividades, tareas escolares, eventos y plazos importantes pueden anotarse en el calendario familiar. Registrar la información clave en este único lugar para que todos la vean se convierte en una responsabilidad compartida entre el niño y el padre. Un horario o calendario diario centralizado también ayuda a los miembros de la familia, amigos o a los cuidadores contratados que pueden ser llamados para preparar a su hijo para ir a la escuela o para participar en las horas extraescolares. Aunque este cuidador no haga todo tal como quedó establecido, el horario puede ayudarle a hacer las preguntas apropiadas, y le transmite a su hijo que usted está atento a sus necesidades incluso cuando no está presente.

Su rutina familiar

En primer lugar, tenga en cuenta las actividades familiares diarias, semanales y estacionales. ¿Desayunan o cenan juntos? ¿Hay un programa de televisión favorito que ven en familia? ¿Tienen una noche donde piden comida o miran vídeos? ¿Asisten a servicios religiosos en un día determinado? ¿Tienen un lugar de vacaciones habitual en verano? ¿Pasan ciertos días festivos con la familia cercana o a distancia?

Los ritmos familiares predecibles son fantásticos para los niños. Proporcionan una música de fondo relajante para la vida familiar. Pídales a sus hijos que le den su opinión sobre las actividades familiares favoritas. Una vez que tenga una idea clara de los patrones familiares establecidos, decida qué eventos regulares intentará mantener. Usted querrá equilibrar las exigencias de sus necesidades de salud con las prioridades familiares y los horarios individuales de cada uno de sus hijos. Vivir con una enfermedad hace que sea fácil olvidarse las rutinas, a menos que mantenerlas se convierta en una verdadera prioridad.

Comidas familiares

Un tema común entre los profesionales que trabajan con niños es el valor de las cenas familiares. Si habitualmente no comen en familia, considere intentar hacerlo al menos un par de noches a la semana. Se trata de una magnífica oportunidad para la comunicación regular y ofrece una forma de poner al día a sus hijos sobre posibles cambios en los horarios y las rutinas.

Apague el teléfono durante el tiempo en familia

Parte de hacer especial el tiempo en familia consiste en centrar toda su atención en sus hijos. Este es el tiempo que pasan con usted, y no debería ser invertido en hablar con amigos, parientes u otros adultos. Por ejemplo, comuníqueles a los demás que, desde la salida del colegio hasta la hora de acostarse, no estará disponible para hablar por teléfono sobre su salud o brindar información sobre pruebas, tratamientos o planes futuros. Estas conversaciones les pueden hacer sentir a los niños que la enfermedad es siempre el centro de atención y aumentan la probabilidad de que los niños escuchen noticias médicas confusas o preocupantes. Es mucho mejor que su hijo escuche esa información directamente de usted en un momento planificado.

Compartir su casa

Si su tratamiento requiere cambios en el uso de las habitaciones de su casa, querrá pensar en cómo esto afectará a cada uno de sus hijos. Es probable que sus hijos se sientan estresados cuando deban compartir su casa con nuevos cuidadores, familiares y personas cercanas.

Siempre que sea posible, permita que sus hijos permanezcan en sus propias habitaciones. Cuando un niño tenga que compartir su habitación, hable con él sobre las formas de reducir la intrusión y anímelo a expresar los aspectos de compartir que le resulten más difíciles. De este modo, se puede llegar a un mejor plan y a que el niño se sienta más respetado y comprendido. A veces se sacrifica el estudio o la sala de estar, por lo que podría pensar en formas de convertir otro espacio o parte de una habitación en una zona más cómoda para pasar el rato.